EL – EN

Σκοπός λειτουργίας

Το Κέντρο «Φωλιά» δημιουργήθηκε για την εξυπηρέτηση των αναγκών των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους σε ό,τι αφορά την ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευσή τους και τη συμπλήρωση και ενίσχυση του έργου των εμπλεκόμενων υπουργείων (Υγείας, Εργασίας, Παιδείας) στους τομείς αυτούς.

Διαβάστε σχετικά με τα σπάνια νοσήματα: πώς ορίζονται και τι συνεπάγονται

Οι υπηρεσίες που θα προσφέρει το Κέντρο έχουν καταγραφεί και αναγνωριστεί μέσα από τα έξι και πλέον χρόνια λειτουργίας της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) και από την άμεση επαφή με τους ασθενείς και το περιβάλλον τους, αλλά και με τα οργανωμένα σύνολα ασθενών.

 cover enimerwsh Fwlia

 

 

 

Ρόλος

Παρά τις συντονισμένες προσπάθειες των αρμόδιων φορέων για την επίλυση των πολλών και εκτεταμένων προβλημάτων του τομέα της Υγείας, υπάρχει ακόμα έλλειψη υπηρεσιών ενημέρωσης και υποστήριξης για τους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Το Κέντρο «Φωλιά» αποτελεί πρότυπο κέντρο για την εξυπηρέτηση των ασθενών, καθώς πρόκειται για  οι υπηρεσίες του συμπληρώνουν και ενισχύουν σημαντικά το έργο των αρμόδιων κρατικών φορέων:

  1. Παρέχει γραμματειακή στήριξη στους σπάνιους ασθενείς και ιδίως στα μεμονωμένα περιστατικά ασθενών, ή στους εκπροσώπους των οργανωμένων συνόλων ασθενών ή στους γονείς μικρών (ηλικιακά) παιδιών με σπάνια νοσήματα,
  1. Παρέχει έγκυρη και ενημερωμένη πληροφόρηση για τις πολιτικές υγείας και κοινωνικής πρόνοιας που αφορούν άμεσα και έμμεσα τους σπάνιους ασθενείς
  1. Επικοινωνεί με τους αρμόδιους φορείς και παρακολουθεί την έκβαση των αιτημάτων και των σχετικών επιστολών των ασθενών.
  1. Παρεμβαίνει δυναμικά και προωθεί την επιτάχυνση της επίλυσης των προβλημάτων των ασθενών

 

Συμβάλλει έτσι σημαντικά στη μείωση του καθημερινού άγχους και της υφιστάμενης ταλαιπωρίας και ανασφάλειας που βιώνει εκ των πραγμάτων η ευάλωτη αυτή ομάδα, ενώ συνδράμει στην ομαλή της ένταξη στον κοινωνικό κορμό και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής της.

Επειδή τα περισσότερα αιτήματα των ασθενών είναι επείγουσας φύσεως και τα πολύ ιδιαίτερα προβλήματα των σπάνιων νοσημάτων χρήζουν άμεσης διαχείρισης, ανταπόκρισης και έγκαιρης προώθησης και ικανοποίησης από τα κέντρα λήψεως αποφάσεων, το Κέντρο επιδιώκει την ανάπτυξη μιας πολύ στενής και εποικοδομητικής συνεργασίας με τα εμπλεκόμενα υπουργεία Υγείας, Εργασίας και Παιδείας.

 

Πώς στηρίζει πρακτικά τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις;

Η στήριξη του πρότυπου Κέντρου «Φωλιά» προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις θα στηρίζεται σε τρεις κύριους πυλώνες: της Ενημέρωσης, της Υποστήριξης και της Εκπαίδευσης, όπως αναφέρονται πιο κάτω:

Ενημέρωση γενικής και ειδικής φύσεως για τα νέα ή επικαιροποιημένα ή υπό διαμόρφωση Νομοσχέδια, Νόμοι, Οδηγίες, Συστάσεις, Κανονισμοί, Ψηφίσματα που αφορούν τον ασθενή (και πολίτη – εν δυνάμει ασθενή)

Ετοιμασία μελετών και διερεύνηση προβλημάτων ή θεμάτων γενικής ή ειδικής φύσεως για συγκεκριμένη πάθηση ή συγκεκριμένο ασθενή και ετοιμασία μελέτης προς διεκδίκηση αιτήματος/των ή προώθηση εισηγήσεων προς τους αρμόδιους φορείς.

Γραμματειακή Υποστήριξη για μεμονωμένους ασθενείς και οργανωμένα σύνολα ασθενών μέσω της σύνταξης, συγγραφής, τεκμηρίωσης, αποστολής και παρακολούθησης της έκβασης των επιστολών και αιτημάτων.

Στήριξη Συνδέσμων Ασθενών μέσω της παροχής λογιστικών και νομικών συμβουλευτικών υπηρεσιών και ετοιμασία, συγγραφή, κατάθεση και παρακολούθηση έκβασης αιτήσεων για διεκδίκηση χρηματοδότησης σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Υπηρεσίες Παρεμβάσεων / Εισηγήσεων όπου θα ετοιμάζονται έγγραφα θέσεων ή παρεμβάσεων ή εισηγήσεων προς την εκτελεστική και τη νομοθετική εξουσία σε εθνικό επίπεδο και στα κέντρα λήψης αποφάσεων σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Εκπροσώπηση ασθενών και των οργανωμένων τους συνόλων σε επιτροπές των κέντρων λήψης αποφάσεων σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Παροχή χρήση των εγκαταστάσεων του Κέντρου για γραφειακή εργασία και συναντήσεις (για Συνδέσμους που δεν διαθέτουν γραφεία και κατάλληλη υποδομή) και άλλες διευκολύνσεις (διανυκτέρευση, ψυχαγωγία παιδιών).

Στήριξη εκπαιδευτικών προγραμμάτων των Συνδέσμων Ασθενών μέσω της ετοιμασίας, συγγραφής, εκτύπωσης, ενημερωτικού, διαφωτιστικού, εκπαιδευτικού υλικού αλλά και διοργάνωση ή συνδιοργάνωση εκπαιδευτικών ή ενημερωτικών συνεδρίων, εργαστηρίων, ημερίδων, διαλέξεων, συναντήσεων.

Δημιουργία Κέντρου Εκπαίδευσης Ασθενών (ΚΕΑ), σε συνεργασία με ειδικούς και εμπειρογνώμονες, συνεργάτες της ΠαΣΣΠ, για θέματα που αφορούν τα δικαιώματα των ασθενών, ανάπτυξη δεξιοτήτων των Συνδέσμων Ασθενών, τρέχουσες και υπό διαμόρφωση Νομοθεσίες, Οδηγίες, Συστάσεις που αφορούν τα σπάνια νοσήματα, κανονισμών, μελετών, προγραμμάτων, στρατηγικών και δράσεων των συναφών εθνικών επιτροπών των Υπουργείων Υγείας, Εργασίας, Παιδείας.

Πώς γίνεται η επαφή ενός ασθενή με το Κέντρο, και στη συνέχεια πώς θα προωθείται το αίτημά του;

Ο κάθε ασθενής ή μέλος της οικογένειας του ή Σύνδεσμος Ασθενών θα μπορεί να επικοινωνεί με το Κέντρο μέσω:

Παγκύπριας γραμμής στήριξης ασθενών στο +357 22 203 762

Εmail στο card@raredisorders.com

Φαξ στο +357 22 203 66

Ταχυδρομικώς στην Οδό Τέρρα Σάντα 10, 2001 Στρόβολος, Λευκωσία

Το αίτημα ή προβληματισμός θα καταγράφεται και θα τροχοδρομείται σχέδιο δράσης για επίλυση του εν λόγω θέματος με τις αρμόδιες αρχές. Εφόσον κριθεί αναγκαίο θα πραγματοποιηθεί η απαραίτητη μελέτη και διαβούλευση με τους επιστημονικούς συνεργάτες του Κέντρου (π.χ. ιατρικό σύμβουλο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό κ.α), και έπειτα θα συντάσσονται εμπεριστατωμένες επιστολές που θα αποστέλλονται στις σχετικές κρατικές υπηρεσίες. Στη συνέχεια, θα γίνεται στενή παρακολούθηση της έκβασης του αιτήματος, πάντοτε σε συνεννόηση με τον ασθενή / μέλος της οικογένειας/ σύνδεσμο ασθενών.

Εάν πρόκειται για πληροφόρηση, η απάντηση θα δίνεται άμεσα.

 

Η συνεργασία μας με την Τράπεζα Κύπρου. 

Από την πρώτη συνάντηση με την Τράπεζα Κύπρου (ΤΚ) αισθανθήκαμε ότι βρισκόμασταν ανάμεσα σε φίλους, οι οποίοι κατανόησαν τον αγώνα που καταβάλουν καθημερινά οι ασθενείς μας, και οι οικογένειες τους για διασφάλιση των βασικών τους δικαιωμάτων σε ποιοτική υγεία, κοινωνική ένταξη και παιδεία.

Αυτή η αίσθηση σύντομα έγινε και χειροπιαστή πράξη. Η ΤΚ πίστεψε στην αναγκαιότητα ενός πρότυπου Κέντρου που θα βοηθούσε και θα στήριζε πρακτικά τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, και θα είχε άμεσο αντίκτυπο μέσω του έργου του στις ζωές των ασθενών αυτών, πολλοί εκ των οποίων αποτελούν μονάδες και νιώθουν υπέρογκη περιθωριοποιήσει από το κοινωνικό σύνολο. Η ΤΚ συνειδητά επέλεξε να αγκαλιάσει όλους εμάς τους «σπάνιους» και να μας προσφέρει μια «φωλιά» στην οποία να νιώθουμε ασφαλείς και στην οποία μπορούμε να προσφέρουμε την απαραίτητη ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση.

Η συνεργασία προς υλοποίηση αυτού του κοινού οράματος έχει υπάρξει άψογη, με συνεχή συζήτηση και αλληλόενημέρωση.