Ποιοι Είμαστε

Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων

Σύντομο ιστορικό

Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο, αλλά και παγκοσμίως, είναι πολλά. Συνήθως οι δυσκολίες είναι συγκεκριμένες και ξεχωριστές για την κάθε πάθηση αλλά συχνά παρατηρούνται και κάποια κοινά προβλήματα. Συνέπεια είναι η υποβάθμιση της ποιότητας του βιοτικού επιπέδου του ασθενή, αφού η καθυστέρηση στη διάγνωση μπορεί να επιδεινώσει τον πόνο του ασθενή ή να καταλήξει σε αναπηρία. Επιπρόσθετα, ως αποτέλεσμα της λιγοστής χρηματοδότησης που διατίθεται από τους φορείς της υγείας και τις φαρμακοβιομηχανίες για τις σπάνιες παθήσεις, η ιατρική έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων που διεξάγεται είναι ελάχιστη.

Παράλληλα, κορυφώθηκε στην Ευρώπη η ανάδειξη των πολλών, πολύπλευρων και ιδιαίτερων προβλημάτων, αναγκών και προκλήσεων των Σπάνιων Ασθενών από:

  • τους ίδιους τους ασθενείς (EURORDIS 2007-2011)
  • Ευρωπαϊκή Επιτροπή: Ευρωπαϊκές Προκλήσεις (11/11/2008 COM (2008) 679)
  • Ειδικές συστάσεις για θέσπιση στρατηγικής με συγκεκριμένους άξονες
  • Σύσταση συμβουλίου 8 Ιουνίου 2009: «On an action in the field of rare diseases (2009/C 15/02)»
  • Ανάπτυξη σχεδίου Δράσης και Εθνικής Στρατηγικής (μέχρι 2013)
  • τότε…..ενέργειες, δράσεις, μελέτες, ερευνητικά προγράμματα

Η Ευρωπαϊκή δυναμική μας ταρακούνησε: αναγνωρίστηκε η αναγκαιότητα ένωσης φωνής και δυνάμεων ασθενών για διεκδίκηση προώθησης ή και διαμόρφωσης ειδικών πολιτικών κοινής ωφελείας. Οι θέσεις και απόψεις των ιδίων των ασθενών και των οικογενειών τους έπρεπε να ληφθούν υπόψη. Οι ασθενείς έπρεπε πλέον να γνωρίζουν, να μοιράζονται σκέψεις και εμπειρίες, να συμμετέχουν ΕΝΕΡΓΑ και να παρεμβαίνουν έγκαιρα τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο. Να διεκδικήσουν με γνώση και τεκμηρίωση τα δικαιώματά τους. Στην Κύπρο δεν υπήρχε ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σε σχέση με τα Σπάνια Νοσήματα και το Ευρωπαϊκό γίγνεσθαι στον Τομέα των Σπάνιων Παθήσεων. Οι Σπάνιοι Μεμονωμένοι Ασθενείς δεν είχαν στήριξη.

Έτσι, θεωρήθηκε αναγκαία η δημιουργία ενός οργανισμού και στην Κύπρο, για να αντιπροσωπεύει τις ανησυχίες και τις ανάγκες των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις. Μετά από εκτεταμένες και επίμονες διαβουλεύσεις διαφόρων οργανισμών ασθενών με σπάνιες παθήσεις, ιδρύθηκε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων το 2010.

 

Σχετικά με την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων είναι ένας μη-κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε στις 2 Ιουνίου 2010. Eίναι εγγεγραμμένη στον Έφορο Εταιρειών ως ΜΚΟ με βάση τον Περί Εταιρειών Kυπριακό Νόμο. Σκοπός της είναι να παρέχει μια δυναμική και ενιαία φωνή στους 60,000 περίπου ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που εντοπίζονται σήμερα στην Κύπρο.

Βασικές αρχές της ΠαΣΣΠ είναι οι ακόλουθες:

I.Στήριξη αλλά μη εμπλοκή στις εσωτερικές πολιτικές / στρατηγικές κάθε συνδέσμου μέλους της ΠαΣΣΠ.

II.Αποφυγή χρήσης πηγών χρηματοδότησης με πιθανότητες επηρεασμού των δραστηριοτήτων των μελών της ΠαΣΣΠ.

Τον Ιούλιο του 2017, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) με την συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου και τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου, δημιούργησε το Κέντρο «Φωλιά» με στόχο την ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους. 

Δείτε σχετική παρουσίαση για τη δημιουργία και λειτουργία Κέντρου Φωλιά

Περισσότερα για το Κέντρο «Φωλιά» εδώ.

Ιδρυτικά Μέλη:

1.Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας

2.Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου

3.Σύνδεσμος Συγγενών Καρδιοπαθειών (Εκ Γενετής) Εφήβων και Ενηλίκων Κύπρου

4.Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος

5.Σύνδεσμος Ασθενών με Μυασθένεια Gravis

6.Σύνδεσμος Ατόμων με Συγγενή Ανοσοανεπάρκεια και Φίλων

7.Παγκύπριος Σύνδεσμος Προστασίας Σπαστικών & Αναπήρων Παιδιών

8.Σύνδεσμος Γονέων Κέντρου Σπαστικών & Αναπήρων Παιδιών «Ανεμώνη»

 

Σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις

Σπάνιες παθήσεις καταλογίζονται όσες επηρεάζουν λιγότερο από 1 στους 2000 κατοίκους του πληθυσμού. Αυτές οι παθήσεις είναι χρόνιες, εκφυλιστικές, επώδυνες και κατά 80% γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν περίπου 6,000 διαγνωσμένες σπάνιες παθήσεις, οι οποίες παραμένουν ανίατες.

Infographic RD Greek