Ποιοι Είμαστε

Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων είναι ένας μη-κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε στις 2 Ιουνίου 2010. Σκοπός της είναι να παρέχει μια δυναμική και ενιαία φωνή στους 60,000 περίπου ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που εντοπίζονται σήμερα στην Κύπρο.

Σπάνιες παθήσεις καταλογίζονται όσες επηρεάζουν λιγότερο από 1 στους 2000 κατοίκους του πληθυσμού. Αυτές οι παθήσεις είναι χρόνιες, εκφυλιστικές, επώδυνες και κατά 80% γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν περίπου 6,000 διαγνωσμένες σπάνιες παθήσεις, οι οποίες παραμένουν ανίατες.

Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο, αλλά και παγκοσμίως, είναι πολλά. Συνήθως οι δυσκολίες είναι συγκεκριμένες και ξεχωριστές για την κάθε πάθηση αλλά συχνά παρατηρούνται και κάποια κοινά προβλήματα. Συνέπεια είναι η υποβάθμιση της ποιότητας του βιοτικού επιπέδου του ασθενή, αφού η καθυστέρηση στη διάγνωση μπορεί να επιδεινώσει τον πόνο του ασθενή ή να καταλήξει σε αναπηρία. Επιπρόσθετα, ως αποτέλεσμα της λιγοστής χρηματοδότησης που διατίθεται από τους φορείς της υγείας και τις φαρμακοβιομηχανίες για τις σπάνιες παθήσεις, η ιατρική έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων που διεξάγεται είναι ελάχιστη.

Έτσι, θεωρήθηκε αναγκαία η δημιουργία ενός οργανισμού και στην Κύπρο, για να αντιπροσωπεύει τις ανησυχίες και τις ανάγκες των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις. Μετά από εκτεταμένες και επίμονες διαβουλεύσεις διαφόρων οργανισμών ασθενών με σπάνιες παθήσεις, ιδρύθηκε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων το 2010!