Τι Κάνουμε

all_partners

Η Συμμαχία:

Στηρίζει τις εντατικές κινητοποιήσεις του Υπουργείου Υγείας για την ανάπτυξη εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα. H δημιουργία και εφαρμογή αυτής της στρατηγικής  εντάσσεται στο σχέδιο δράσης και αποτελεί προτεραιότητα στον τομέα της υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την προώθηση των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και συγκεκριμένα του σχεδίου EUROPLAN.

Ενδυναμώνει τις προσπάθειες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις για βελτίωση της πρόληψης, της θεραπευτικής αγωγής, των κοινωνικών και άλλων υπηρεσιών που άπτονται σε κάθε μια από τις σπάνιες παθήσεις (όπου είναι γνωστές και διαγνωσμένες).  Απώτερος σκοπός και στόχος είναι η βελτίωση της υγείας και της ποιότητας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Παρέχει συνεχή ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους για τις νέες εξελίξεις στο χώρο της ιατρικής και της έρευνας.
Ενημερώνει και ευαισθητοποιεί την Κυπριακή κοινωνία για ό,τι αφορά τις σπάνιες παθήσεις.

 

ΕΡΓΟ:

Η Συμμαχία διαδραματίζει συμβουλευτικό ρόλο προς τους ασθενείς παρέχοντας έγκυρη πληροφόρηση για τις υπηρεσίες εντός και εκτός Κύπρου. Με αυτό τον τρόπο η Συμμαχία διασφαλίζει τα δικαιώματα των ασθενών για πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη.

Επιπρόσθετα η Συμμαχία έχει προκηρύξει ένα Πρόγραμμα Ενημέρωσης μέσω  φορέων του οποίου προωθεί την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας αρμοδίων φορέων στο επίπεδο της Βουλής των Αντιπροσώπων, Υπουργείο Υγείας και της Κυβέρνησης γενικότερα καθώς και της ευρύτερης κοινωνίας.

Έχοντας επίγνωση ότι πολλές φορές οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις νιώθουν απομονωμένοι και περιθωριοποιημένοι και διψούν για πληροφόρηση και γνώση σε σχέση με τις παθήσεις, κέντρα εξειδικευμένα, δικαιώματα των ασθενών κτλ, η Συμμαχία λαμβάνει κεντρικό ρόλο ενημέρωσης. Διαμέσου εκδηλώσεων και διάφορων ενημερωτικών συνεδρίων και εργαστηρίων στα θέματα των σπάνιων παθήσεων η Συμμαχία έχει επανειλημμένα επιδείξει την ικανότητα της να στηρίζει τους ασθενείς δίνοντας πληροφορίες και όπου χρειάζεται ψυχολογική και άλλη στήριξη.

 

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων έχει ιδρύσει, με τη συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου, το Κέντρο “Φωλιά” το οποίο προσφέρει υπηρεσίες Υποστήριξης, Ενημέρωσης και Εκπαίδευσης για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.

Διαβάστε: Κέντρο Φωλιά_Φυλλάδιο Υπηρεσιών 2017-2019