Τελευταία Νέα

Προώθηση δημιουργίας οργανωμένων συνόλων από την ΠαΣΣΠ.

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων προωθεί την δημιουργία οργανωμένων συνόλων για συγκεκριμένες σπάνιες ασθένειες με χαμηλό επιπολασμό στην Κύπρο και το εξωτερικό. Αν είστε ένας από αυτούς τους σπάνιους ασθενείς,…

Read more

Έκθεση προόδου Οκτώβριος – Δεκέμβριος 2017

  Κατά την περίοδο Οκτωβρίου – Δεκεμβρίου 2017, προωθήθηκαν από το Κέντρο «Φωλιά», την Πρόεδρο, το Δ.Σ. και τους Λειτουργούς της ΠαΣΣΠ τα αιτήματα 61 μεμονωμένων ασθενών στους αρμόδιους φορείς…

Read more

Έκθεση προόδου Ιούλιος – Σεπτέμβριος 2017

  Κατά την περίοδο Ιουλίου – Σεπτεμβρίου 2017, προωθήθηκαν από το Κέντρο «Φωλιά», την Πρόεδρο, το Δ.Σ. και τους Λειτουργούς της ΠαΣΣΠ  τα αιτήματα 46 μεμονωμένων ασθενών για εξυπηρέτηση/διευθέτηση από…

Read more

Δίκτυο Εθελοντών και Φίλων Ασθενών (ΔΕΦΙΣΑ)

Στα πλαίσια του προγράμματος ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα δημιουργήθηκε το Δίκτυο Εθελοντών και Φίλων Σπάνιων Ασθενών (ΔΕΦΙΣΑ). Το ΔΕΦΙΣΑ αριθμεί σήμερα περί των 50 μελών. Τα μέλη…

Read more

Χριστουγεννιάτικη Εκδήλωση Κέντρου «Φωλιά»

Με φόντο ένα πλούσιο μουσικό πρόγραμμα από τους Δημήτρη Γενεθλή, Ανδρέα Ελεσνίτσαλη και την παιδική χορωδία του Αστρινίδειου Ωδείου Κύπρου υπό την καθοδήγηση της ιδιοκτήτριας και διευθύντριας  Πηνελόπης Καραολιά-Προκοπίου, ανταλλάξαμε ευχές για…

Read more

ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ «ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΜΑΣ ΑΦΟΡΟΥΝ ΟΛΟΥΣ»

15 Νοεμβρίου 2017, Σιακόλειο Εκπαιδευτικό Ίδρυμα   «Αγάπα τον άνθρωπο γιατί είσαι εσύ…» είχε πει τόσο εύστοχα ο Νίκος Καζαντζάκης, συγκεντρώνοντας σε μία μόνο φράση την έννοια του εθελοντισμού. Με…

Read more

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων κάλεσε το κοινό να εκφράσει τις απόψεις του για το ΓεΣΥ σε 4 ξεχωριστές συναντήσεις

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων προγραμμάτισε τέσσερεις συναντήσεις στις οποίες κάλεσε το κοινό να εκφράσει τις απόψεις του για το ΓεΣΥ Ενόψει των επικείμενων εκλογών για την Προεδρία της Κυπριακής Δημοκρατίας,…

Read more

Συναντήσεις στο Κέντρο «Φωλιά»

Στόχος, η ενημέρωση της Πολιτείας και η δικτύωση με τους αρμόδιους φορείς για την προώθηση σχεδίων και υποδομών για τη φροντίδα και την επαρκή ικανοποίηση των ιδιαίτερων αναγκών των σπάνιων…

Read more

Επίσκεψη Πρώτης Κυρίας κας ‘Αντρης Αναστασιάδου στο Κέντρο “Φωλιά”

Με μεγάλη μας χαρά υποδεχθήκαμε την Ερίτιμη Πρώτη Κυρία της Κυπριακής Δημοκρατίας, κα ‘Άντρη Αναστασιάδου, στο κέντρο «Φωλιά» στις 24 Ιουλίου 2017. Η κα ‘Άντρη Αναστασιάδου γνώρισε τα μέλη των…

Read more

6 Ιουλίου 2017 – Εγκαίνια του πρότυπου Κέντρου «Φωλιά» – Παρέχει Ενημέρωση, Υποστήριξη, Εκπαίδευση σε άτομα με Σπάνιες Παθήσεις

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) δημιούργησε το Κέντρο «Φωλιά» σε συνεργασία με την Τράπεζα Κύπρου και με τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας με στόχο την εξυπηρέτηση των ασθενών με σπάνια νοσήματα…

Read more

Ζωντανή μετάδοση – Προεδρικό 28 Φεβρουαρίου 2017

Παρακολουθείστε την εκδήλωση σε ζωντανή μετάδοση στο http://streaming.cytanet.com.cy/live_event.html Ο σύνδεσμος ενεργοποιείται στην έναρξη της μετάδοσης, γύρω στις 20.00 την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2017. Η μετάδοση είναι κοινωνική προσφορά της CYTA.…

Read more

Εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2017

Η θεματική αυτής της χρονιάς εστιάζεται στην έρευνα και τη σημασία της στην προσφορά ελπίδας σε εκατομμύρια τους ανθρώπους και οικογένειες σε όλο τον κόσμο που ζουν και επιβιώνουν με…

Read more

Ενημερωτική Ημερίδα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

  Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής…

Read more

Εγχειρίδιο Πληροφοριών για άτομα με Σπάνια Νοσήματα στην Κύπρο

Το εγχειρίδιο αυτό προσβλέπει στην όσο καλύτερη ενημέρωση των ασθενών με σπάνια νοσήματα σε ότι αφορά τα δικαιώματα τους σε πρόσβαση σε ιατρικά, φαρμακευτικά, υποστηρικτικά και κοινωνικά ωφελήματα. Έγινε κάθε…

Read more

Επιστολή προς ΜΜΕ – Δημοσιεύματα που αφορούν τις ατασθαλίες στον…

Επιστολή προς ΜΜΕ – Δημοσιεύματα που αφορούν τις ατασθαλίες στον… Τις τελευταίες μέρες υπάρχουν αρκετά δημοσιεύματα στον κυπριακό τύπο σχετικά με ατασθαλίες στον τομέα της υγείας. Όπως φαίνεται, το φαινόμενο…

Read more

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Νοσημάτων

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ – Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Νοσημάτων Επιθυμούμε να αναφερθούμε στην μεγάλη ευαισθησία και στήριξη που έτυχε μέλος μας, σε σχέση με την πρόσβαση του σε καινοτόμα θεραπεία. Ο εν…

Read more